Câu 12: Một số quan niệm sai lầm về tự kỷ

Bởi

Tự kỷ là một căn bệnh rắc rối, khó hiểu, chưa rõ nguyên nhân và chưa có cách chữa. Nó có thể xảy ra với duy nhất một đứa con trong một gia đình, còn đứa khác thì không sao. Nó có thể là khuyết tật sâu sắc ở trẻ này nhưng lại khó có thể phát hiện ra ở một trẻ khác. Chính điều bí ẩn này đã tạo nên rất nhiều sự đồn đại và quan niệm sai lầm về căn bệnh này. Những vơ đũa cả nắm này nhan nhản trên sách sách báo và phim ảnh nhưng hiếm khi đúng. Những người đủ quan tâm bỏ công tìm hiểu sẽ biết là người tự kỷ cũng có hành vi và tình cảm khác biệt nhau giống người không tự kỷ. Danh sách các triệu chứng và hành vi liên quan đến tự kỷ thì rất dài; mỗi người tự kỷ lại có những tập hợp triệu chứng và hành vi khác nhau. Những quan niệm dưới đây đã lan rộng, vì thế có lẽ sẽ có ích hơn nếu chúng ta cùng điểm qua một số quan niệm sai lầm thường thấy và sự thật về chúng.

Quan niệm: “Tự kỷ là một rối loạn phát triển rât hiếm”.

Sự thật: Tự kỷ có tỉ lệ 1 trên 160 trẻ sơ sinh. (Chú thích của người dịch: đến năm 2012, ở Mỹ là 1 trên 88). Tự kỷ có ở khắp mọi nơi trên thế giới, trong các gia đình thuộc mọi chủng tộc, dân tộc, và thành phần xã hội.

Quan niệm: “Chỉ có bé trai mới bị tự kỷ.”

Sự thật: Mặc dù bé trai hay bị tự kỷ hơn bé gái 4 lần, nhiều bé gái đã được chẩn đoán mắc tự kỷ và bị ảnh hưởng bởi nhiều triệu chứng của tự kỷ.

Quan niệm: “Sau này, tất cả người tự kỷ đều phải vào viện sống.

Sự thật: Hầu hết những người tự kỷ sống tại nhà với gia đình hoặc các nhóm nhà khi họ lớn tuổi. Chỉ có một bộ phận nhỏ người tự kỷ cần vào viện. Những người phải vào viện thường bị thiểu năng trí tuệ hoặc khuyết tật về thể chất hoặc thần kinh nghiêm trọng đi kèm với tự kỷ.

Quan niệm: “Người mắc bệnh tự kỷ không bao giờ muốn bị động chạm.”

Sự thật: Mặc dù một số người mắc bệnh tự kỷ quá nhạy cảm với các kích thích xúc giác (nghĩa là bị động chạm hoặc chạm vào các vật khác), nhiều người bình thường khi bị động chạm, được ôm, chơi các trò  chơi có va chạm, hoặc được bác sĩ khám bệnh.

Quan niệm: “Người mắc bệnh tự kỷ thường rất thông minh hoặc tài năng về âm nhạc. Họ có khả năng học một ngôn ngữ mới trong vài ngày, học thuộc lòng bách khoa toàn thư, hoặc nhân nhẩm các số lớn trong đầu.

Sự thật: Khoảng 70-80% trẻ em tự kỷ có chỉ số IQs dưới trung bình. Nhiều trẻ bị thiểu năng trí tuệ. Số còn lại có chỉ số IQ từ trung bình trở lên. Rất ít người tự kỷ có khả năng toán học hoặc tài năng âm nhạc siêu phàm. Những người tự kỷ có tài năng đặc biệt đã từng được gọi là những “những chàng ngố thiên tài”. Hiện nay, từ “ngố thiên tài” bị coi là từ miệt thị. Bây giờ người ta thích sử dụng từ “thiên tài tự kỷ” hơn.

Bình luận của William:

Miêu tả một trẻ tự kỷ có khả năng trung bình là “tài năng” là nói phóng đại. Tuy nhiên, Liam dường như thực sự có tai âm nhạc và có thể hát lại chính xác một đoạn nhạc. Liam có thể đọc kiểu chụp chữ và có khả năng ghi nhớ phi thường. Hiện tại, khi con được 3 tuổi 7 tháng, con đã bắt đầu biết đọc phiên âm.

Quan niệm: “Tự kỷ là do cách nuôi dạy lạnh lẽo, xa cách, hoặc quát mắng của người mẹ.”

Sự thật: Tự kỷ là rối loạn não bộ có nguồn gốc sinh học. Mặc dù nguyên nhân của tự kỷ vẫn chưa thể thâu tóm được, giả thuyết mà Freud hay trích dẫn này vừa sai vừa có hại. Rất may, giả thuyết này đã từ lâu không còn được ủng hộ nữa. Giả thuyết của Freud còn được gọi là giả thuyết “người mẹ băng giá” hay “người mẹ tủ lạnh”.

Bình luận của William: “Thật vớ vẩn!” Con chúng ta được biết bao yêu thương, đủ để dịch non rời bể.

Quan niệm: “Trẻ tự kỷ không biết đau.”

Sự thật: Mặc dù một số trẻ tự kỷ nặng có vẻ không biết đau, còn hầu hết đều phản ứng biết đau bình thường.

Quan niệm: “Hầu hết trẻ tự kỷ không bao giờ học nói được.”

Sự thật: Khoảng từ 40 – 50% trẻ em tự kỷ hầu như không hoặc không có ngôn ngữ; trường hợp này thường là thiểu năng trí tuệ nghiêm trọng. Tuy nhiên, nếu trẻ tự kỷ được phát hiện sớm và được trị liệu ngôn ngữ tập trung, thì có đến 3/4 trẻ tự kỷ sẽ nói được.

Bình luận của William: “Lúc Liam được chẩn đoán, khả năng nói của Liam hết sức hạn chế so với tuổi của mình. Một năm qua, con đã cho thấy sự tiến bộ đáng kể. Con chưa thể ngang bằng với các bạn đồng trang lứa, nhưng con đang có những bước tiến dài về khả năng nói lưu loát hơn và mở rộng vốn từ.”

Quan niệm: “Trẻ tự kỷ không bao giờ giao tiếp mắt.”

Sự thật: Rât nhiều trẻ tự kỷ có giao tiếp mắt. Có thể là ít hơn hoặc khác so với những đứa trẻ bình thường, nhưng chúng có nhìn vào mắt những người đối diện, cười, và thể hiện rất nhiều những giao tiếp không lời tuyệt vời khác.

Bình luận của William: “Liam ít giao tiếp mắt hơn so với trẻ bình thường.”

Quan niệm: “Nguyên nhân của tự kỷ và do tiêm vắc-xin.”

Sự thật: Những triệu chứng của tự kỷ thường xuất hiện trong khoảng năm thứ 2 hoặc 3, vào thời điểm mà trẻ đang phải tiêm chủng rất nhiều. Sự xuất hiện của những triệu chứng ấy trùng hợp với thời điểm tiêm vắc-xin đã dẫn đến hàng loạt giả thuyết cho rằng vắc-xin gây ra tự kỷ. Tuy nhiên, sau nhiều nghiên cứu khoa học nghiêm túc, người ta vẫn chưa tìm ra mối quan hệ nào giữa vắc-xin và tự kỷ.

Bình luận của William: “Chúng tôi không cảm thấy rằng vắc-xin có liên quan gì đến tình trạng của Liam. Chúng tôi cũng tiêm chủng cho đứa con gái của chúng tôi nữa mà.”

Quan niệm: “Trẻ tự kỷ không biểu hiện cảm xúc.”

Sự thật: Trẻ tự kỷ có thể thu mình và đôi khi không hiểu được cảm xúc của người khác. Tuy nhiên, chúng thường thể hiện tình yêu và sự quan tâm, sự hồi hộp mong đợi, ngạc nhiên, ham muốn, cũng như sự sợ hãi và lo lắng. Khả năng thể hiện những cảm xúc này của chúng có thể hạn chế.

Quan niệm: “Trẻ tự kỷ hoàn toàn bị cắt đứt khỏi những quan hệ người với người.”

Sự thật: Người tự kỷ có thể hầu như không quan hệ xã hội hoăc có một số mối quan hệ xã hội khác thường, nhưng dù sao họ vẫn có quan hệ xã hội. Sự khó khăn trong giao tiếp và đồng cảm của họ làm cho họ khó có thể kết bạn. Tuy nhiên, trẻ tự kỷ cũng rất đáng yêu, cảm nhận được và có đáp lại tình yêu thương và sự quan tâm. Ví dụ, trẻ tự kỷ có thể cảm nhận được tình yêu và sự gắn bó với cha mẹ, nhưng lại không thích cha mẹ chạm vào mình. Chúng có thể phát triển những mối quan hệ thân thiện với cô giáo và các bạn cùng lớp và cũng nhớ họ mỗi khi nghỉ hè.

Bình luận của William: “Liam không vồn vã lắm đối với em gái của mình, nhưng chúng tôi không biét điều này liên quan đến mức độ nào với vấn đề tự kỷ của con.”

Quan niệm: “Tự kỷ là do mất cân bằng hóa học hoặc dị ứng, và có thể chữa được bằng các chế độ ăn đặc biệt hoặc bổ sung dinh dưỡng.”

Sự thật: Mặc dù những giả thiết này có sức hấp dẫn không thể phủ nhận nhưng chưa có một chứng minh khoa học đáng tin cậy nào để ủng hộ giả thuyết rằng tự kỷ là do thiếu hụt vitamin hoặc các chất dinh dưỡng khác, cũng như không có bằng chứng nào cho thấy chế độ ăn hoặc bổ sung dinh dưỡng có thể chữa được tự kỷ. Trẻ tự kỷ hoàn toàn có thể bị dị ứng với thức ăn hay sự tiếp xúc với các chất độc hại, và bị suy dinh dưỡng và điều trị những vấn đề này có thể làm cho trẻ khỏe mạnh hơn, nhưng sẽ không thể chữa được tự kỷ.

Quan niệm:Người mắc bệnh tự kỷ luôn luôn vô dụng và lệ thuộc, không thể sống một mình hoặc đóng góp cho xã hội.

Sự thật: Tự kỷ là một căn bệnh có rối loạn trên phổ rộng từ những người phải sống hoàn toàn lệ thuộc vào chăm sóc của người khác, không có ngôn ngữ, thiểu năng trí tuệ, cho tới những người với chỉ số IQs trên trung bình và có những kỹ năng mà xã hội có thể cần đến, có thể sống độc lập.

Bình luận của William: “Chúng tôi có vô số lí do để tin rằng con trai của chúng tôi sẽ có một cuộc sống trọn vẹn. Nó có thể không là một vận động viên bóng bầu dục giỏi hoặc làm lớp trưởng, nhưng suy cho cùng thì trên thực tế, con “bình thường” của nhiều cha mẹ khác cũng có thể không đạt được những thứ đó.”

Nhóm dịch CLB – Rubic

Nguồn: Sách 100 Câu Hỏi Của Cha Mẹ Nuôi Con Tự Kỷ (100 Questions and Answers About Autism: Expert Advice from a Physician/Parent/Caregiver) – Campion Quinn.

Nguồn: clbrubic.wordpress.com

Bạn cũng có thể thích

Chat hỗ trợ
Chat ngay