Câu 44. Có hại gì khi cho con thử những cách can thiệp chưa được kiểm chứng?

Bởi

Cách can thiệp lý tưởng cho trẻ tự kỷ cần có những đặc điểm sau:

● Chữa khỏi bệnh (chứ không chỉ cải thiện hành vi)
● Có tác dụng với mọi trẻ (chứ không chỉ với vài dạng và mức độ tự kỷ)
● Nhanh gọn (không đến hàng năm trị liệu)
● Dễ làm (chỉ uống hoặc tiêm thuốc)
● Không có rủi ro gì (không tác dụng phụ)
● Không đắt đỏ (chi phí là tổi thiểu hoặc miễn phí)

Hiện nay, chưa có cách trị liệu nào cho tự kỷ lý tưởng được như vậy. Thậm chí cả những cách can thiệp hứa hẹn nhất cũng còn xa mới được như vậy. Ngoài ra, theo đuổi những cách chữa chưa được khám phá có thể khiến người tự kỷ mang thêm những khiếm khuyết nặng nề khác. Dù thế, những cha mẹ muốn giúp con bằng mọi giá thường dễ bị dụ thử những cách can thiệp chưa được kiểm chứng. Cha mẹ, giáo viên, và thậm chí cả các chuyên gia về sức khỏe tâm thần theo lẽ thường tình sẽ hỏi: “Thử cách can thiệp mới này thì có gì hại?” Đáng tiếc là, câu trả lời là “rất có hại.” Có nhiều lý do để thận trọng; một vài trong số những lý do thông thường đã được liệt kê ở dưới đây:

Chi phí:
Không cách can thiệp nào mà không có chi phí, kể cả khi người can thiệp không tính tiền cho cách can thiệp chưa có kiểm chứng.

Chi phí mà cha mẹ phải bỏ ra khi thử cách can thiệp chưa được kiểm chứng là:

● Chi phí tài chính trực tiếp: Các cách can thiệp chưa được kiểm chứng thường rất đắt. Số tiền chi cho một cách can thiệp chưa được kiểm chứng khiến cha mẹ không còn tiền cho những cách can thiệp có hiệu quả hoặc cho những nghĩa vụ tài chính của cha mẹ.
Khi theo một cách trị liệu chưa được kiểm chứng, thời gian để “chữa khỏi” hoặc “cải thiện hẳn tình hình” là không biết. Không biết được thông tin này, cha mẹ có xu hướng tiếp tục trị liệu vượt qua cả thời điểm mà một chuyên gia trung thực có thể kết luận là cách can thiệp đó không có tác dụng không. Hy vọng chữa khỏi khiến nhiều cha mẹ tiếp tục bỏ tiền dài dài cả khi cơ hội thành công đã qua đi lâu rồi. Đeo thêm gánh nặng tài chính cho một gia đình có con tự kỷ không phải là cách khôn ngoan.

● Chi phí cơ hội: Thời gian và nguồn lực cha mẹ dành vào những cách can thiệp chưa được kiểm chứng là thời gian và nguồn lực nhẽ ra phải được dành cho một cách can thiệp có cơ hội thành công cao hơn. Ví dụ, nhiều chuyên gia cảm thấy là các chương trình can thiệp sớm sử dụng các kỹ thuật cải biến hành vi đã được chấp nhận, như phân tích hành vi ứng dụng (ABA) đặc biệt hiệu quả. Tuy nhiên, nếu trẻ đã dành những năm đầu đời đó tập trung vào một cách can thiệp chưa có kiểm chứng và cuối cùng là không hiệu quả, thì cơ hội can thiệp sớm của trẻ đã bị mất đi.

● Tổn thất tâm lý: Cha mẹ tìm kiếm những “cách chữa khỏi” hoặc những thay đổi cách mạng ở con từ những cách chữa không có kiểm chứng thường thất vọng. Nhiều lần trải nghiệm những cách can thiệp được quảng bá bởi nhiều khuếch trương nhưng hóa ra là không hiệu quả có thể khiến nhiều gia đình tự kỷ trở nên nặng nề hoặc hoài nghi không cần thiết về những cách can thiệp mới, kể cả những can thiệp hợp lý.

Tổn hại về thể chất:
Tổn hại về thể chất có thể do các cách can thiệp về thuốc, chế độ ăn, và hành vi. Niên giám của FDA liệt kê không biết bao những ví dụ về các chất ban đầu người ta tin là hữu ích và không có tác dụng phụ gì nhưng cuối cùng lại có hại. Ví dụ khuyết tật bẩm sinh do thuốc an thần thalidomide khi mang thai, rồi khiếm khuyết van tim do dùng thuốc fenfluramine và dexfenfluramine (là thuốc Fen Fen).

Một số người hành nghề khuyên dùng các chất như secretin và dimethylglycine (DMG) để điều trị tự kỷ. Người ta vẫn chưa biết tác động của việc sử dụng lâu dài những chất này.

Can thiệp bằng chế độ ăn với đề xuất chế độ ăn rất hạn hẹp (ví dụ chế độ ăn kiêng gluten) cũng rất khó thực hiện được và có thể khiến trẻ thiếu hụt dinh dưỡng cần thiết. Các chế độ ăn khác khuyến khích dùng vitamin liều cao hoặc bổ sung khoáng chất đã có trường hợp dẫn tới ốm hoặc tử vong. Thậm chí cả những cách can thiệp hành vi cũng không hẳn là vô hại hay không có rủi ro nào. Trước đây, một vài cách can thiệp hành vi khuyến khích cha mẹ phạt đòn roi để con bớt những hành vi không phù hợp với mọi người. Có vài trường hợp, vì hình phạt này mà các thành viên trong gia đình đã bị buộc tội xâm phạm thân thể con. Những chương trình can thiệp hành vi quá khắt khe hoặc cường độ cao có thể làm mức độ khó ở của trẻ tăng thêm và làm gia tăng các hành vi tự kỷ, làm trẻ càng có những hành vi không phù hợp với xung quanh.

Lời bình của Dr. Quinn:
Tôi không đề xuất là cha mẹ và các nhà chuyên môn không được phép tìm kiếm nhiều phương án can thiệp. Điều tôi muốn khuyên là hãy làm vậy nhưng phải có càng nhiều thông tin càng tốt, và đi đôi với một thái độ hoài nghi lành mạnh. Vì một số lý do, thái độ hoài nghi như vậy vô cùng quan trọng khi cân nhắc các cách can thiệp cho tự kỷ vì nó có vai trò cân bằng những mong muốn mãnh liệt được làm “gì đó” cho con mình. Cuối cùng và có lẽ điều quan trọng nhất là, mọi người phải luôn ý thức về những tác hại tiềm tàng.

Lời bình của William:
Không có ngọn núi nào mà cha mẹ không dám chân trần trèo qua nếu họ nghĩ làm vậy sẽ giúp gì cho đứa con tự kỷ của mình. Bạn phải thật nghiêm khắc với bản thân để đề ra một kế hoạch hành động và bám sát theo nó. Những tốn kém tài chính, như Dr. Quinn đã nói, có thể là vô cùng nhiều với những cách can thiệp đã được kiểm chứng (ABA). Nhưng việc tìm kiếm những cách can thiệp mới và chưa có kiểm chứng không phải là ý hay.

Nguồn: Sách 100 Câu Hỏi Của Cha Mẹ Nuôi Con Tự Kỷ (100 Questions and Answers About Autism: Expert Advice from a Physician/Parent/Caregiver) – Campion Quinn.

Người dịch: Mẹ Cong

Bạn cũng có thể thích

Chat hỗ trợ
Chat ngay