Câu 80. Con tôi vừa được chẩn đoán là tự kỷ. Tôi nên làm gì trước tiên?

Bởi

Biết con có chẩn đoán tự kỷ là một tin dữ với cha mẹ. Ngay cả những phụ huynh hiểu biết nhất cũng có thể bị sốc và lúng túng không biết làm gì. Nếu bạn rơi vào trạng thái tâm lý này, đừng hoảng hốt. Đó là lẽ tự nhiên vì điều này thật đau đớn. Có những việc bạn phải làm, và hãy khởi động bằng việc lên danh sách chúng. Điều này sẽ  giúp bạn cảm thấy khá hơn, mà lại giúp được con bạn.  Hãy bắt đầu với việc sau đây:

 Khẳng định lại chẩn đoán: Hội chứng tự kỷ có thể bị nhầm lẫn với nhiều loại bệnh khác, vì thế, trước khi bắt đầu điều trị, các bậc phụ huynh cần phải chắc chắn rằng con mình đúng là tự kỷ. Cha mẹ nên tự hỏi mình các câu hỏi sau đây:

–                  Có phải bác sĩ đã chuẩn đoán như vậy?

–                  Bác sĩ có đủ năng lực chuyên môn để chẩn đoán không?

–                  Bác sĩ đã được đào tạo và có kinh nghiệm chẩn đoán trẻ có bệnh về phát triển chưa?

–                  Bác sĩ đã loại trừ các tình trạng khác dễ bị nhầm thành tự kỷ chưa: khiếm thính, giảm tập trung chú ý/tăng động giảm tập trung chú ý ADD/ADHD, rối loạn gien, khuyết tật trí tuệ?

Nếu bất kì câu hỏi nào có câu trả lời là “không”, phụ huynh có thể muốn cho con đi đánh giá bởi đội ngũ các chuyên gia thuộc nhiều chuyên ngành có chuyên môn trong chuẩn đoán rối loạn phát triển.

Dành những chăm sóc phù hợp cho con: Hãy tìm các chương trình can thiệp sớm ở nơi mình sinh sống. Thảo luận với các chuyên gia về tính chất của chương trình. Ví dụ, bạn có thể muốn tìm hiểu xem sẽ có những dịch vụ và trị liệu nào, và tỉ lệ giáo viên-học trò là bao nhiêu. Hãy cho con tham gia can thiệp sớm càng sớm càng tốt. Chương trình sẽ có can thiệp vật lý trị liệu, ngôn ngữ trị liệu và chức năng trị liệu.

Lời bình của William:

 Đừng khất lần mãi mà hãy vào việc ngay. Cho con can thiệp càng sớm, càng tốt hơn cho những người liên quan.

  Tự trau dồi thêm kiến thức. Hãy bắt đầu tìm đọc các chủ đề về hội chứng tự kỷ, hành vi tự kỷ, các bệnh liên quan đến tự kỷ, đặc biệt là các chương trình can thiệp sớm, quyền lợi giáo dục, và các chương trình trị liệu hành vi cho con. Có rất nhiều sách, báo, trang mạng phục vụ cho mục đích này. Liên hệ với Hiệp hội Tự kỷ Hoa Kỳ cũng rất hữu ích. Tham gia một buổi gặp gỡ của tổ chức này và đăng ký theo dõi tin tức của họ. Tìm các phụ huynh có con tự kỷ ở cùng khu bạn ở và đã từng trải với tự kỷ lâu hơn bạn. Họ có thể đem đến cho bạn những nhìn nhận của họ, thông tin và hỗ trợ.

Tạo nên một mạng lưới hỗ trợ. Đừng giấu kín việc con bạn mắc hội chứng tự kỷ. Hãy chia sẻ với gia đình, người thân và nhờ họ giúp đỡ và hỗ trợ. Hãy nhớ là chăm sóc trẻ tự kỷ giống cuộc chạy đua maraton hơn là một cuộc chạy nước rút. Mặc dù hiện tại bạn có thể tràn đầy nặng lượng, nhưng bạn cần cân nhắc bạn cần gì thêm trong tương lai hoặc nếu tình hình hiện tại thay đổi. Những gia đình đối phó với căng thẳng khi mới phát hiện ra con có chẩn đoán tự kỷ biết xác định nhu cầu và xin được giúp đỡ. Giúp đỡ có thể từ việc trông trẻ cho đến việc đi lại, về mặt xã hội cho đến tâm lý.

 Lời bình của William:

 Nếu chúng ta không sống gần người thân, gia đình, mọi việc sẽ khó khăn hơn. Tôi cũng không nghi ngờ rằng chặng đường này sẽ dễ dàng hơn nếu có người thân hỗ trợ.

Thảo luận chẩn đoán của con với luật sư cá nhân: Bạn có thể cần đến luật sư nếu gặp khó khăn trong việc dành các quyền lợi giáo dục cho con.  Luật sư của bạn cũng có thể muốn bàn bạc với bạn về các vấn đề như bảo hiểm nhân thọ, tài sản, di chúc, uỷ thác, giám hộ…vì chúng đều ảnh hưởng đến con bạn.

Cân nhắc xem chính bạn, chồng/vợ, và con bạn có cần được tham vấn không. Chẩn đoán tự kỷ có thể là cú sốc tâm lý lớn đối với các bậc cha mẹ và nhu cầu được chăm sóc đặc biệt của trẻ tự kỷ có thể khiến bạn kiệt sức. Những áp lực này sẽ có thể khiến nhiều thành viên trong gia đình thấy oải. Nếu vậy, hãy chia sẻ tình trạng này với bác sĩ tâm lý, bác sĩ tâm thần, cố vấn gia đình hoặc một tu sỹ có thể sẽ giúp ích.

 Hãy cảnh giác với những người quảng cáo chữa kiểu lang băm. Đáng tiếc là người ta vẫn chưa biết cách nào chữa khỏi tự kỷ.  Hãy tránh xa những ai hứa hẹn chữa khỏi. Phụ huynh mới biết về chẩn đoán của con thường có cảm xúc mong manh, và họ đã từng bị lợi dụng bởi những kẻ hành nghề vô đạo đức. Phụ huynh cần thận trọng trước khi đầu tư bất cứ khoản tiền vào một phương pháp trị liệu chưa được chứng minh/chưa được biết đến. Hiện nay, có nhiều chương trình can thiệp sớm đạt hiệu quả cao, có thể cải thiện hành vi tự kỉ của trẻ và đã được công nhận bởi hệ thống giáo dục đặc biệt. Ăn kiêng, sử dụng vitamin hay nhiều phương pháp trị liệu khác thường không giúp ích trong đa số các trường hợp.  Hãy dồn thời gian, tiền bạc và nhiệt huyết cho những phương pháp đã được kiểm chứng, ví dụ như can thiệp mạnh về hành vi.

Tránh xa cảm giác tội lỗi khi con  tự kỷ. Cha mẹ không phải là nguyên nhận khiến con cái tự kỷ.  Hiện tại nguyên nhân của tự kỷ vẫn là một ẩn số.  Tuy nhiên chúng ta đã biết là những giả thuyết về nguyên nhân của tự kỉ đã từng được lưu truyền rộng rãi trước đây đã bị bác bỏ, trong đó có giả thuyết tự kỷ là do bố mẹ nuôi dạy không tốt, do dị ứng với thức ăn, và do vắc-xin.

Nói những điều này dễ hơn làm.  Bạn cần luôn tỉnh táo nhắc nhở mình rằng mình không làm gì sai khiến con tự kỷ.

Sách: 100 Câu Hỏi Của Cha Mẹ Nuôi Con Tự Kỷ (100 Questions and Answers About Autism: Expert Advice from a Physician/Parent/Caregiver) – Campion Quinn.  

Nguồn: clbrubic.wordpress.com

Bạn cũng có thể thích

Chat hỗ trợ
Chat ngay