Nghiên cứu khoa học về cuộc sống của các gia đình có con tự kỷ ở Hà Nội

Bởi

Quan niệm vê khuyết tật và tự kỷ ở Việt Nam.

Người VN tin vào nghiệp, sinh tử luân hồi. Kiếp trước làm việc thiện thì kiếp sau sung sướng. Kiếp trước làm điêu xấu thì kiếp sau bị trừng phạt. Khuyết tật thường được coi là do đã làm điều ác. Vì thế người khuyết tật hay bị kỳ thị. Cha mẹ có con khuyết tật phản ảnh lại họ cảm thấy buồn, xấu hổ, và tội lỗi. Họ tự thấy mình là người duy nhất gánh vác hết việc chăm lo cho con khuyết tật.

Một thái độ thường gặp với tự kỷ là họ vô dụng, và là gánh nặng cho gia đình và xã hội. Cha mẹ tre tự kỷ thường được coi là vô trách nhiệm và không cho ra đời những đứa con có ích cho xã hội. Vì thế cha mẹ thấy tuyệt vọng, tức giận và vô vọng. Một số cha mẹ kể lại được những người can thiệp khuyên nên có thêm con vì con tự kỷ không thể thành người, có cũng như không, chỉ để làm cảnh.

Lo sợ các bệnh tâm thần và tương lai bất định

Cha mẹ lo ngại về tuơng lai.  Tự kỷ thường bị nhầm là tâm thần phân liệt.  Trước những năm 1980, ở các nước phát triển đã từng coi tự kỷ là một dạng tâm thần phân liệt ở tuổi nhỏ.  Năm 1980, Cẩm nang chẩn đoán các rối loạn tâm thần III chính thức loại bỏ mối liên hệ giữa tự kỷ và tâm thần phân liệt.  Tuy nhiên sự liên hệ này vẫn còn rất sâu đậm ở Việt Nam. Năm 2005, các bác sỹ nói, sách và các tài liệu đều nói “tự kỷ rồi sẽ thành tâm thần phân liệt”.  

“Lúc đó tôi chưa sợ khi nghe từ tự kỷ, nhưng nghe bác sỹ nói vậy, tôi quá sợ và cho con gái vào trung tâm can thiệp ngay (Mai, một người mẹ 37 tuổi).

 

 

“Việc người tự kỷ bị h

iểu nhầm là thằng tâm thần thật là đau lòng, như bị dao đâm.  Tôi đã khóc rất nhiều khi nghĩ đứa con đẹp đẽ của mình sẽ lang thang trần truồng, nhặt bốc ăn dơ dáy từ thùng rác. Tôi rất sợ nếu không điều trị, con tôi sẽ sống như người tâm thần”. (Hà, một người mẹ 44 tuổi).

Ngay cả những người làm can thiệp cũng hiểu nhầm như vậy.  Ví dụ, bác sỹ ở một trung tâm can thiệp đã nói:

“Trẻ tự kỷ nếu không được can thiệp đúng, chúng sẽ bị nặng lên.  Nếu là tự kỷ điển hình, năm 18, 20 tuổi chúng sẽ là bệnh nhân tâm thần và có thể phải vào trại tâm thần sống vì các hành vi của chúng” (Bác sỹ ở một trung tâm can thiệp tư nhân).

Các hành vi tìm kiếm cảm giác và tự trấn an thường thấy ở trẻ tự kỷ như vẩy tay, đung đưa người, đi lại và nói liên tục bị nhìn nhận sai lệch và cha mẹ tìm cách kiềm chế con khi ra nơi công cộng để mọi người khỏi nhìn con họ như bị điên, bất thường.

Ngay cả các can thiệp viên cũng có ý nghĩ như vậy:“Tương lai của những đứa trẻ này rất đáng sợ.  Trông chúng dễ thương vậy, nhưng khi chúng lớn lên, sẽ có rất nhiều vấn đề.  Theo các nghiên cứu ở Mỹ, chúng thậm chí còn hiếp dâm em gái.  Bạn thấy đấy, chúng không ý thức được hành vi của mình, vì thế chúng có thể cởi bỏ quần áo và thủ dâm trước mặt người lạ.  Thật là điên rồ đúng không?  Chúng là gánh rất nặng của gia đình”.
Phân biệt đối xử với trẻ tự kỷTrẻ tự kỷ bị phân biệt đối xử dưới nhiều dạng, bị loại bỏ, lãng quên ở các cơ sở giáo dục, cơ quan, bắt nạt và xâm hại thân thể.Chính sách giáo dục hòa nhập được chính phủ VN thông qua trong luật Giáo dục tiểu học phổ cập vào năm 1991, luật Giáo dục, và thông tư 23/2006/QD-BGD&DT về giáo dục hòa nhập cho người khuyết tật.  Các trường công sẽ phải nhận các cháu khuyết tật.  Tuy nhiên, cha mẹ phản ánh lại là xin học cho con cả ở trường công và tư đều khó.  Họ đưa ra nhiều lý do nói tránh để từ chối con “lịch học của trường không phù hợp với con, trường không có đủ giáo viên, lớp đã đông học sinh rồi và có cả trường hợp đòi tiền mới chịu nhận con.Một bà mẹ kể: Trường nhận con rồi lại đẩy con đi.  Con lại phải chuyển trường.  Tôi đã đi xem 8 trường cho con rồi.  Chúng tôi biết hầu hết các trường đều không nhận con chúng tôi.  Nếu muốn xin được cho con, chúng tôi phải có quen biết, hoặc mất nhiều tiền (Ngọc Anh, mẹ một bé gái tự kỷ 13 tuổi).
Kể cả khi con được nhận vào học, con vẫn khó khăn trong việc tham gia các hoạt động chung.  Trường công mỗi lớp 40 – 60 học sinh.  Cô giáo không có kiến thức và kỹ năng làm việc với trẻ khuyết tật.  Kiếm trường có cô đi kèm trẻ vì hầu hết các trường không cho phép và bố mẹ không chi trả nổi.
Bị bắt nạt ở trường lại là một vấn đề nữa. Một bà mẹ kể:“Con tôi thường xuyên bị bắt nạt.  Cháu hay bị trêu, bị đánh.  Thỉnh thoảng tôi lại thấy có vết thâm bầm.  Các bạn cùng lớp bảo con leo lên cây rồi nhảy xuống, hoặc làm gãy cây.  Có lần con bị xui ném đá vào xe ô tô và suýt bị người lái xe đánh cho. Tôi lo quá và bàn với chồng cho con ở nhà” (Bích, một bà mẹ 38 tuổi).
53 bố mẹ khác cũng cho biết con hay bị bắt nạt ở trường, thường gặp nhất là bị lờ đi, chủ ý không cho tham gia các hoạt động 
Ngoài ra con thường bị trêu, làm trò hề, chửi, bị nói xấu, bị bạn lấy đồ hoặc bị xô đẩy.

Các dịch vụ đánh giá và chẩn đoán tự kỷ

Các dịch vụ này thường được làm nháo nhào, hời hợt chiếu lệ, và dùng những công cụ không phù hợp, và không xin thông tin từ những người khác về trẻ trong các bối cảnh khác, vì thế chẩn đoán thường không chính xác, mơ hồ, chẩn đoán quá nặng và khiến cha mẹ lẫn lộn. Một số công cụ đánh giá/chẩn đoán đã được dịch sang tiếng Việt nhưng chưa được kiểm nghiệm và điều chỉnh theo văn hóa VN.  Các gia đình không sống ở các thành phố lớn không hề có dịch vụ chẩn đoán, đánh giá hay can thiệp.

Việc đánh giá và chẩn đoán của các gia đình ở Hà nội được giới chuyên môn và nhà nước hỗ trợ rất hạn chế.  Qua quan sát ở một số trung tâm đánh giá và chẩn đoán, cha mẹ thường được thông báo về chẩn đoán và được khuyên chung chung về cách can thiệp khi họ còn đang quá sốc với chẩn đoán.  Nhiều cha mẹ nói họ không được các nhà chuyên môn tư vấn hay theo dõi giám sát việc can thiệp.

“Sau buổi đánh giá, bác sỹ kết luận là con tôi bị tự kỷ nặng.  Họ nói cho tôi biết về tự kỷ và gợi ý cách dạy con.  Họ cho những lời khuyên rất chung chung.  Tôi về nhà, hỏi han các mẹ khác qua internet, facebooks, blogs, diễn đàn.  Ban đầu, tôi đọc tài liệu và cố gắng can thiệp cho con tại nhà, và tìm thêm các thông tin về các trung tâm can thiệp.  Sau 2 tháng, tôi nghĩ tôi không thể tự can thiệp cho con được.  Vì thế tôi mang con đến trung tâm can thiệp này” (Lan, 28 tuổi).

Có thể khi coi tự kỷ được là một tình trạng bệnh tạm thời chứ không phải là khuyết tật vĩnh viễn thì mọi người bớt kỳ thị hơn, nên các bố mẹ hay gọi đó là bệnh tự kỷ chứ không phải rối loạn.  Các phương tiện truyền thông thường dùng từ bệnh tự kỷ thay vì rối loạn phổ tự kỷ.

Khi nói bệnh, họ có ý là có thể chữa được.  Các nhà chuyên môn nói họ có thể chữa được tự kỷ, còn bố mẹ thì chi rất nhiều tiền để tìm cách chữa cho con.  Họ tránh không muốn dùng từ rối loạn vì sợ bị kỳ thị là di truyền trong gia đình. 

Cũng vì cách gọi này mà tự kỷ cũng không được công nhận trong luật pháp là một dạng khuyết tật.  Không một gia đình nào tham gia nghiên cứu nào nhận được trợ cấp của nhà nước vì con họ không đủ tiêu chuẩn.  Một đại diện của Bộ lao động thương binh và xã hội nói:

“Hiện giờ trong các văn bản pháp luật chưa có từ tự kỷ.  Trẻ tự kỷ có thể xếp vào nhóm khuyết tật trí tuệ hoặc khuyết tật khác.  Để được hưởng trợ cấp xã hội, cần biết trẻ thuộc nhóm khuyết tật và mức độ nặng nhẹ.  Một số trẻ tự kỷ khuyết tật trí tuệ, nhưng có trẻ thì không, thậm chí chúng còn rất tài năng.  Những ca không thể tự chăm sóc mình như là không đi lại được, tâm thần nặng … thì hội đồng đánh giá còn dễ đánh giá.  Nhưng các ca khác thì không biết đánh giá làm sao.”

Các dịch vụ can thiệp ở Hà nội

Dịch vụ can thiệp cho trẻ tự kỷ ở Hà nội rất hạn chế.  Bệnh viện công, trung tâm can thiệp sớm tư, can thiệp cá nhân tại gia đình, và các nhóm/trường do bố mẹ tổ chức.  Các mô hình này có giá cả và chất lượng rất khác nhau.  Một số cha mẹ tự học hỏi tìm hiểu để can thiệp cho con tại nhà.

Rất ít bệnh viện công có dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ. Quan sát ở một bệnh viện công, có chương trình can thiệp ngắn hạn ba tuần với khoảng 20 trẻ một khóa.  Theo nhân viên ở bệnh viện, các trẻ chỉ được học tối đa 4 khóa.  Mặc dù phí can thiệp nằm trong diện được bảo hiểm xã hội chi trả, nhưng với các trẻ từ các tỉnh thành ngoài Hà nội, để trẻ theo can thiệp, bố mẹ còn phải chi trả thêm tiền ăn ở, đi lại cho cả trẻ và người đi theo.

Ngoài ra có hai trung tâm can thiệp sớm ở hai trường đại học công.  Có chương trình cả ngày và nửa ngày, các cháu sẽ học mẫu giáo ở nơi khác và đến đó can thiệp vài giờ/ngày.  Đây là những trung tâm tư và có thu phí.  Do nhu cầu, rất nhiều các trung tâm can thiệp tư đã ra đời, lớn có, nhỏ có.  Các trung tâm này hoạt động hầu như không theo quy chế quản lý nào và cha mẹ đứng ngoài chương trình can thiệp.  

Chi phí can thiệp như vậy là gánh nặng tài chính đáng kể cho cha mẹ.  Nhiều cha mẹ đành rút con về những nơi tuy không phù hợp bằng nhưng vừa túi tiền của họ hơn.  

Phí can thiệp khoảng từ 100 nghìn – 150 nghìn đồng/giờ can thiệp.  Phí can thiệp cho một trẻ cả tháng khoảng từ 3 triệu đến 7 triệu đồng/tháng.  Phí như vậy là tương đối đắt đỏ đối với thu nhập trung bình của người Việt Nam.

“Tôi cho con đi trung tâm của cô X 1 năm nhưng chẳng thấy tác dụng gì.  Tôi thuê sinh viên tâm lý của Đại học Hà nội đến dạy con tại nhà.  Bạn ấy dạy con được năm rưỡi, sau đó tôi cũng thôi không nhờ nữa.  Tôi cho người giúp việc chăm con.  Trường hiện tại của con tuy không được tốt, nhưng các trường tốt thì tôi không chịu nổi chi phí”.

Có 3 nơi có tiếng do cha mẹ tự lập nhận từ 10-20 trẻ.  Cha mẹ đứng ra thành lập nhóm đều có thu nhập trên trung bình.  Dịch vụ chất lượng cao nhưng chi phí rất đắt.  Một số thuê người có chuyên môn đến nhà mình hoặc nhà người làm chuyên môn đó.  Một số chỉ còn cách tự làm cho con.

“Tôi cho con đến một trung tâm can thiệp một năm, một hôm tôi phát hiện ra cô giáo chẳng nhòm ngó gì đến con, tên con cũng chẳng nhớ, đừng nói chuyện biết con đang làm gì. Tôi đã rất thất vọng và sốc.  Tôi đã khóc vì cả năm qua gửi con ở đó.  Tôi đành bỏ việc dù lương đang rất cao.  Tôi đã tìm đọc và tham dự rất nhiều hội thảo, rồi tự làm cho con ở nhà” (Hà, một người mẹ 44 tuổi, có con 9 tuổi).

Có những nhóm trẻ tuyệt đối không có cơ hội được can thiệp.  Trẻ sinh ra trong gia đình nghèo khó và trẻ tự kỷ quá nặng.  Các thầy cô can thiệp giải thích “những trẻ này tiến bộ rất chậm và chiếm mất chỗ của các trẻ khác, ảnh hưởng đến thành tích can thiệp của trung tâm”.  Một cô can thiệp giải thích lý do cô đẩy những trẻ này sang trung tâm khác:

“Nhưng ca đó rất khó vì chúng không tập trung, cố gắng, có nhiều vấn đề về hành vi.  Làm với chúng rất mệt, lại ảnh hưởng đến uy tín của trung tâm, cũng như của người can thiệp.  Bố mẹ thì trông đợi nhiều, khi con không tiến triển, họ lại thất vọng, kêu ca, làm ảnh hưởng đến trung tâm” (Hồng, một chuyên viên tâm lý ở một trung tâm can thiệp sớm).

Các dịch vụ can thiệp cho trẻ từ 6 tuổi trở lên hầu vô cùng hạn chế.  Dịch vụ cho các cháu tuổi teen hoặc đã trưởng thành là hầu như không tồn tại.

“Tôi đành để cháu ở nhà.  Các thầy cô ở trường riêng của cháu vẫn rất yêu quý cháu, không ai dám bảo cháu ở nhà, nhưng cháu đã quá to lớn, các em khác ở trường quá nhỏ so với cháu.  Tôi cũng chẳng biết làm gì nữa, đành cho cháu ở nhà” (Chi, 43 tuổi, mẹ có con 17 tuổi)

 

Kết hợp nhiều biện pháp can thiệp

Nhiều cha mẹ kết hợp nhiều phương pháp chữa cho con. Từ can thiệp y sinh, can thiệp giáo dục, theo y học cổ truyền như châm cứu, bấm huyệt, thuốc bắc, tâm linh, cả thở oxy cao áp, chế độ dinh dưỡng, nhân điện. Những cách này thường tốn kém, nhất là nếu có xét nghiệm ở nước ngoài, thuốc bổ sung dưỡng chất.

Một người mẹ kể:

Ngoài các buổi can thiệp, tôi còn cho con theo Bio, thở oxy cao áp, 80 giờ. Tôi cũng theo RDI. Tôi thấy RDI cũng được nhưng đắt quá nên sau một năm là tôi bỏ. Tôi dùng cả y học cổ truyền vì tay chân con bị lạnh và ra mồ hôi nhiều.

Các nhóm cha mẹ đã hình thành ở Hà nội. Họ cùng nhau can thiệp, dạy các thầy cô can thiệp và thậm chí mở trường. Câu lạc bộ Hà nội là một tổ chức tình nguyện hỗ trợ cha mẹ, tuyên truyền trong cộng đồng và đấu tranh cho con tự kỷ. Câu lạc bộ ra đời năm 2002, có hơn 1000 người tham gia trên trang web tretuky.com.  Tuy nhiên câu lạc bộ vẫn chưa được chính thức công nhận bởi chính quyền.

Nguồn: nuoicontuky

 

Bạn cũng có thể thích

Chat hỗ trợ
Chat ngay